Здесь не исцеляют от заболевания, но помогают справиться с его проявлениями — это и отличает детский хоспис от больницы. С детьми работают врачи и няни, психологи и игровые терапевты, волонтеры и медсестры, священники, координаторы и физические терапевты, и все они одинаково важны. Главная цель — лечение симптомов болезни и создание условий, чтобы ребенок и вся семья могли жить максимально полной, активной, насыщенной и нормальной жизнью. Дети не должны умирать одни, в реанимации, со страхом и болью, поэтому интересы ребенка и всей его семьи являются центральными для «Дома с маяком». Услуги хосписа оказываются бесплатно, и все семьи должны иметь равные права.
Однако у многих из них часто нет собственной машины, а добраться с тяжелобольным ребенком по городу на общественном транспорте увы невозможно. Поэтому детскому хоспису постоянно нужна помощь волонтеров-водителей: доставить ребенку домой лекарство или оборудование, отвезти семью на консультацию в клинику, на праздник и т. п. Сотрудники почти ежедневно выкладывают на своих площадках в соцсетях подобные просьбы о помощи. Маршруты поездок чаще всего ограничены Москвой и Подмосковьем. Так что, если у вас есть машина, и вы готовы время от времени отзываться на просьбы о такой помощи, заполните, пожалуйста, анкету. Сотрудники хосписа подпишут вас на рассылку, и просьбы о помощи будут приходить вам на электронную почту.
Почему хоспис назван «Дом с маяком»? По словам сотрудников, когда в семье неизлечимо болен ребенок, это похоже на шторм: земля уходит из-под ног, и все вокруг заволакивает тьмой. Только маяк подаст сигнал, что на свете есть место, где помогут справиться с болью, там дружат и играют с детьми и радуются каждому дню.
Строительство стационара детского хосписа планируется завершить к 2018 году, но дети уже получают помощь на дому с помощью выездной службы и программы благотворительной помощи. Сегодня под опекой детского хосписа уже более 500 детей. «Дом с маяком» создан при поддержке фонда помощи хосписам «Вера», фондов «Подари жизнь» и «Линия жизни». Быть волонтером детского хосписа — это огромная ответственность.
Хоспис относится к волонтерам также серьезно, как и к постоянным сотрудникам, только, в отличие от них, волонтеры сами выбирают вид деятельности и количество времени, которое они готовы посвятить хоспису. Поэтому для начала заполните анкету на сайте хосписа. Ее получит координатор волонтерского проекта и свяжется с вами.
